Distonia

A opção cirúrgica age no controle dos sintomas motores do Parkinson, mas, para ser efetiva, precisa ser feita no tempo certo. Converse com seu médico

A confirmação do diagnóstico de Parkinson muda rapidamente a vida do paciente e de seus familiares. Em busca da melhor qualidade de vida possível para os anos que virão pela frente, todos precisarão discutir, junto à equipe médica multidisciplinar, qual é o melhor tratamento para cada etapa do avanço da doença. E é aí que uma dúvida comum começa a surgir: até quando a Estimulação Cerebral Profunda - uma terapia adjuvante que tem ajudado a diminuir os tremores característicos do Parkinson - pode ser considerada uma opção terapêutica eficaz?

E foi exatamente isso que o Saber da Saúde perguntou para a neurocirurgiã Vanessa Milanese, membro da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia, com subespecialidade em Neurocirurgia Funcional e distúrbios do movimento pela Universidade da Flórida (EUA). “Antes de saber ao certo que esse é o caminho terapêutico a seguir, é preciso que todo paciente seja avaliado minuciosamente para determinar se ele é ou não candidato ao procedimento”, resume.

No entanto, para que a Estimulação Cerebral Profunda seja eficaz, o dispositivo deve ser implantado quando os sintomas motores ainda respondem bem ao uso de medicamentos, como o levodopa¹: “E isso geralmente acontece entre 5 e 15 anos do diagnóstico, mas, claro, pode variar de um paciente ou outro. Por isso que, realmente, a melhor forma de saber se uma pessoa é elegível ao tratamento é sendo avaliado por uma equipe multidisciplinar”, reforça a médica.

Quando a estimulação cerebral profunda é usada no tempo correto, ela pode reduzir os tremores, aumentar a mobilidade e até permitir uma redução na quantidade de medicamento utilizado diariamente, o que ajuda a diminuir os efeitos colaterais².

Portanto, converse com seu médico ao perceber que seus medicamentos não estão mais funcionando como antes. Isso vale tanto para os remédios que deixam de funcionar como deveriam até o final da dose como para casos em que a medicação começa a causar movimentos musculares involuntários e descontrolados (discinesia aumentada).

Para saber mais sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos disponíveis para o Parkinson, acesse Viver com Parkinson.

ATENÇÃO: A lei restringe a venda destes dispositivos a médicos ou mediante prescrição médica. As indicações, contraindicações, advertências e instruções de uso podem ser encontradas na etiqueta do produto fornecida com cada dispositivo ou em www.IFU-BSCI.com. Os produtos mostrados apenas para fins INFORMATIVOS e a venda pode não ter sido aprovada em alguns países. Este material não se destina ao uso na França. 2023 Copyright © Boston Scientific Corporation ou suas afiliadas. Todos os direitos reservados

ATENÇÃO II: Este material é apenas para fins informativos e não para diagnóstico médico. Esta informação não constitui aconselhamento médico ou jurídico, e a Boston Scientific não faz nenhuma representação em relação aos benefícios médicos incluídos nesta informação. A Boston Scientific recomenda fortemente que você consulte seu médico em todos os assuntos relativos à sua saúde NM = 1666301– AA – Saber da Saúde

Essa condição neurológica costuma provocar dores e espasmos que atrapalham a vida do paciente. Mas a falta de informação é igualmente perigosa

A distonia é uma doença complexa e pode se apresentar de diferentes formas para cada paciente. Em comum, está o fato de ainda existirem muitos mitos envolvidos, atrapalhando o bom entendimento para a busca do tratamento adequado.

Com a ajuda de Felipe Mendes, neurocirurgião e membro da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia, desvendamos os principais deles:

1. Distonia é sempre igual

Não é verdade. A distonia é um distúrbio neurológico do movimento muito complexo e altamente variável, caracterizado por contrações musculares involuntárias, afetando desde crianças pequenas a adultos mais velhos. A causa exata da distonia ainda não é conhecida, mas a suspeita é de que haja um funcionamento anormal dos gânglios da base, uma parte profunda do cérebro que ajuda a controlar a coordenação dos movimentos.

A distonia pode ser classificada levando em consideração fatores como idade de início dos sintomas, áreas do corpo afetadas e a causa subjacente. Um exemplo é a distonia focal, limitada a uma área específica do corpo, como o pescoço (distonia cervical ou torcicolo espasmódico), os olhos (blefaroespasmo), a mandíbula, a boca e a face interior (distonia oromandibular), as cordas vocais (distonia laríngea), e os braços e pernas (distonia de membro).

2. Pouco ainda se sabe sobre esse quadro

A ciência já sabe que existem diferentes causas para a distonia, que podem ser genéticas ou até não ter uma causa aparente e muito bem definida, sendo nesse caso chamada de distonia primária ou idiopática. Um outro exemplo é a discinesia tardia, relacionada a alguns tipos de medicamentos, causando geralmente movimentos anormais nos olhos e na boca. Além disso, existem outros tipos de distonias secundárias, associadas a várias condições ou doenças, tais como tumores cerebrais, Doença de Parkinson e Acidente Vascular Cerebral (AVC).

3. Distonia tem cura

Não tem. E o tratamento geralmente é focado em aliviar os sintomas, uma vez que a cura completa não é possível. As opções podem incluir medicamentos para aliviar os espasmos, fisioterapia para melhorar a função e reduzir a gravidade dos sintomas, terapia ocupacional, que auxilia no gerenciamento das atividades diárias, e suspensão de medicamentos que possam contribuir com a piora da distonia. Em casos graves e resistentes a outras formas de tratamento, a Estimulação Cerebral Profunda (DBS, sigla em inglês para Deep Brain Stimulation) pode ser considerada uma boa opção.

4. Pais com a doença não passam para seus filhos

Infelizmente, isso não é verdade, já que alguns tipos de distonia podem ter uma predisposição genética importante. A distonia hereditária é associada a mutações genéticas específicas que podem ser transmitidas de geração em geração. A boa notícia é que esse grupo de pacientes tem uma resposta excelente ao DBS.

5. Quem tem distonia não pode trabalhar

Nem sempre, já que o impacto da doença na capacidade de trabalho pode variar de caso para caso. Em alguns pacientes, a condição pode causar limitações físicas significativas, que afetam o desempenho das atividades no dia a dia. Em outros, o paciente consegue realizar suas tarefas com o suporte adequado, como ajustes no ambiente de serviço e algumas outras adaptações. A causa da distonia, a gravidade dos sintomas e a resposta ao tratamento influenciam diretamente na capacidade de realizar as atividades do cotidiano, sejam no ambiente domiciliar ou no corporativo.

Quer saber mais sobre a doença? Entenda como é feito o diagnóstico e tratamento da distonia.

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ATENÇÃO III: Somente para fins informativos. O conteúdo deste artigo/publicação é de responsabilidade exclusiva de seu autor/editor e não representa a opinião da BSC.

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A dedicação de familiares e amigos no cuidado aos pacientes com dores crônicas pode colocar sua própria saúde em risco. Saiba como manejar a situação

Uma pessoa com dor crônica vivencia uma série de sentimentos conflitantes e que alteram o seu humor ao longo do dia: ora estará estressada e abalada, ora triste e desenganada, acreditando que o incômodo que sente nunca mais vai embora. Por isso, quem vai cuidar desse paciente precisa ser condescendente e ter muita compaixão para entender sempre que está lidando com uma pessoa em constante sofrimento.

Só que para o cuidador, especialmente o familiar designado para lidar com as tarefas principais daquela pessoa, o fato de saber disso não significa que seu cotidiano será mais tranquilo ou mais fácil. Ao contrário, muitas vezes a relação de proximidade entre paciente e cuidador pode resultar em brigas, desentendimentos e até, em casos extremos, violência. É por isso que todo cuidador precisa, antes de cuidar do outro, aprender a cuidar melhor de si mesmo.

Olhe para si

Rosamaria Rodrigues Garcia, fisioterapeuta e professora da Pós-graduação em Gerontologia do Centro Universitário São Camilo, lembra que é sempre importante que o cuidador divida as tarefas com outra pessoa do círculo mais próximo do paciente para que ele possa, mesmo que por poucas horas, realizar algumas atividades para o autocuidado, como ir ao médico, ir à igreja, visitar um amigo, ou apenas descansar e relaxar.

“O cuidador familiar deve se permitir dividir o cuidado e confiar aos outros certas tarefas, porque ele também precisa de um tempo afastado do paciente para estar bem física e mentalmente. E só assim ele vai poder cuidar bem do doente”, lembra Rosamaria.

Conversa em família

No núcleo familiar, é comum que todas as atenções se voltem ao paciente e que o cuidador acabe ficando esquecido ou relegado. Mas, em alguns momentos, é importante que ele seja reconhecido e elogiado pela família para que possa manter a sua própria saúde mental. “Eu sugiro sempre que ocorram reuniões familiares — até mesmo com a presença do paciente — para que essas questões venham à tona e o cuidador possa ser ouvido em suas necessidades e até para que as tarefas domésticas possam ser divididas entre os demais membros da família”, reforça a professora.

Especialmente no Brasil, os cuidadores familiares não escolhem tal tarefa, mas acabam recebendo essa incumbência de outros membros da família, continua Rosamaria. “Pode ser a esposa, uma filha solteira ou, normalmente, uma pessoa que mora junto com o doente, que será um cuidador sem querer. Só que é importante frisar que essa pessoa precisa de ajuda de todo tipo para exercer a tarefa, seja instrumental — com o pagamento de remédios e consultas, por exemplo — seja com tempo dedicado ao paciente.”

Dicas para ter mais empatia na hora de cuidar

1. Entenda que nenhuma pessoa gosta de sentir dor. A dor incomoda não apenas do ponto de vista físico, mas ela é capaz de deixar a pessoa irritada e estressada, vivenciando sentimentos de angústia, tristeza, desespero e, principalmente, desesperança, de que aquela dor nunca mais vai embora.
2. Tenha cautela. Isso porque às vezes um leve toque pode causar muito desconforto para a pessoa com dor crônica que, normalmente, já tem uma hipersensibilidade à dor. Por isso, essa pessoa precisa ter um cuidado especial na hora de trocar o paciente, dar banho e sempre que for tocá-lo.
3. Converse mais - e sempre. Pergunte ao paciente sobre quais são os locais em que ele sente menos dor e entenda quais posições são mais confortáveis. Isso é importante para aliviar seu sofrimento. Tente posicionar algumas almofadas nos locais em que a dor é menor, para que ele se sinta menos incomodado.
4. Esteja com suas necessidades básicas atendidas. Isso significa que, se você estiver com fome, coma primeiro e só depois alimente o paciente. Se estiver cansado, tome banho antes de dar banho no paciente. Pessoas com fome, sede, cansaço ou sono ficam mais irritadas e terão menos paciência para cuidar do outro. A falta de paciência, ao extremo, pode até resultar em uma violência física ou verbal.
5. Cuide também de si. A dica principal é manter sempre o autocuidado, também do ponto de vista da saúde mental. Para tanto, é interessante buscar uma atividade que traga religiosidade, espiritualidade ou tranquilidade para que o cuidador também se sinta cuidado.

Quer saber mais sobre dor crônica, possíveis tratamentos e como ajudar uma pessoa com dor? Acesse nossa página Existe Vida Sem Dor.

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O procedimento é cada vez mais indicado para o controle dos sintomas mais severos da doença, já que ajuda a recuperar a qualidade de vida

Distonia é um distúrbio neurológico caracterizado por contrações musculares prolongadas e involuntárias que causam torção e movimentos repetitivos ou posturas anormais. A doença afeta de 30 a 50 em cada cem mil pessoas no mundo, com a agravante de seus espasmos musculares serem muito dolorosos, interferindo diretamente na qualidade de vida¹. É por isso que tratamentos que trazem alívio aos sintomas são cada vez mais procurados.

“A Estimulação Cerebral Profunda ou DBS (sigla em inglês para Deep Brain Stimulation) tem se tornado um procedimento padrão para pacientes com distonia e que não respondem bem a tratamentos convencionais, como medicamentos, terapias de reabilitação e aplicação de toxina botulínica”, lista Felipe Mendes, neurocirurgião, membro da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia e médico pioneiro na técnica cirúrgica de aneurisma com paciente acordado em Minas Gerais.

Além disso, o procedimento pode ser uma opção para pacientes com condições graves e incapacitantes, que têm suas vidas afetadas significativamente, principalmente nos casos de distonias primárias e hereditárias.

Antes de fazer a cirurgia

Todos os pacientes passam por uma avaliação médica detalhada, incluindo exames de imagem como a ressonância magnética, para identificar as áreas-alvo apropriadas para o implante dos eletrodos. Além disso, é realizada uma avaliação neuropsicológica, que mapeia as funções cognitivas dos pacientes, como atenção, memória e raciocínio, além de diagnosticar possíveis alterações de humor como depressão e ansiedade.

“A equipe médica - formada por neurologistas, neurocirurgiões, neurofisiologistas e neuropsicólogos - discute detalhadamente cada caso para explicar ao paciente e seus familiares os riscos e benefícios e alinhar expectativas”, conta Mendes.

Durante o procedimento

O neurocirurgião explica que, por meio de um procedimento cirúrgico, eletrodos são introduzidos em alvos específicos do cérebro e conectados a um gerador que fica na região subcutânea (embaixo da pele), próximo à clavícula. “O estimulador é programado por um controle remoto portátil para modular os sinais nervosos anormais que causam as contrações musculares descontroladas da distonia, reduzindo, dessa forma, os sintomas que impactam sobremaneira a qualidade de vida de quem sofre desses distúrbios.”

E depois, como é o pós-operatório?

Após a cirurgia, como são feitos pequenos cortes para a introdução do dispositivo, o paciente deve ser cuidadoso, para prevenir infecções e garantir uma cicatrização rápida. “É no pós-cirúrgico também que fazemos a programação do sistema de estimulação, com ajustes para otimizar o controle dos sintomas”, explica o médico. Como em muitas outras cirurgias, atividades de esforço excessivo estão vetadas até que o médico avalie que o paciente está apto a retomá-las.

Quer saber mais sobre essa condição? Confira 5 mitos que ainda existem sobre a distonia

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