Distonia

A dedicação de familiares e amigos no cuidado aos pacientes com dores crônicas pode colocar sua própria saúde em risco. Saiba como manejar a situação

Uma pessoa com dor crônica vivencia uma série de sentimentos conflitantes e que alteram o seu humor ao longo do dia: ora estará estressada e abalada, ora triste e desenganada, acreditando que o incômodo que sente nunca mais vai embora. Por isso, quem vai cuidar desse paciente precisa ser condescendente e ter muita compaixão para entender sempre que está lidando com uma pessoa em constante sofrimento.

Só que para o cuidador, especialmente o familiar designado para lidar com as tarefas principais daquela pessoa, o fato de saber disso não significa que seu cotidiano será mais tranquilo ou mais fácil. Ao contrário, muitas vezes a relação de proximidade entre paciente e cuidador pode resultar em brigas, desentendimentos e até, em casos extremos, violência. É por isso que todo cuidador precisa, antes de cuidar do outro, aprender a cuidar melhor de si mesmo.

Olhe para si

Rosamaria Rodrigues Garcia, fisioterapeuta e professora da Pós-graduação em Gerontologia do Centro Universitário São Camilo, lembra que é sempre importante que o cuidador divida as tarefas com outra pessoa do círculo mais próximo do paciente para que ele possa, mesmo que por poucas horas, realizar algumas atividades para o autocuidado, como ir ao médico, ir à igreja, visitar um amigo, ou apenas descansar e relaxar.

“O cuidador familiar deve se permitir dividir o cuidado e confiar aos outros certas tarefas, porque ele também precisa de um tempo afastado do paciente para estar bem física e mentalmente. E só assim ele vai poder cuidar bem do doente”, lembra Rosamaria.

Conversa em família

No núcleo familiar, é comum que todas as atenções se voltem ao paciente e que o cuidador acabe ficando esquecido ou relegado. Mas, em alguns momentos, é importante que ele seja reconhecido e elogiado pela família para que possa manter a sua própria saúde mental. “Eu sugiro sempre que ocorram reuniões familiares — até mesmo com a presença do paciente — para que essas questões venham à tona e o cuidador possa ser ouvido em suas necessidades e até para que as tarefas domésticas possam ser divididas entre os demais membros da família”, reforça a professora.

Especialmente no Brasil, os cuidadores familiares não escolhem tal tarefa, mas acabam recebendo essa incumbência de outros membros da família, continua Rosamaria. “Pode ser a esposa, uma filha solteira ou, normalmente, uma pessoa que mora junto com o doente, que será um cuidador sem querer. Só que é importante frisar que essa pessoa precisa de ajuda de todo tipo para exercer a tarefa, seja instrumental — com o pagamento de remédios e consultas, por exemplo — seja com tempo dedicado ao paciente.”

Dicas para ter mais empatia na hora de cuidar

1. Entenda que nenhuma pessoa gosta de sentir dor. A dor incomoda não apenas do ponto de vista físico, mas ela é capaz de deixar a pessoa irritada e estressada, vivenciando sentimentos de angústia, tristeza, desespero e, principalmente, desesperança, de que aquela dor nunca mais vai embora.
2. Tenha cautela. Isso porque às vezes um leve toque pode causar muito desconforto para a pessoa com dor crônica que, normalmente, já tem uma hipersensibilidade à dor. Por isso, essa pessoa precisa ter um cuidado especial na hora de trocar o paciente, dar banho e sempre que for tocá-lo.
3. Converse mais - e sempre. Pergunte ao paciente sobre quais são os locais em que ele sente menos dor e entenda quais posições são mais confortáveis. Isso é importante para aliviar seu sofrimento. Tente posicionar algumas almofadas nos locais em que a dor é menor, para que ele se sinta menos incomodado.
4. Esteja com suas necessidades básicas atendidas. Isso significa que, se você estiver com fome, coma primeiro e só depois alimente o paciente. Se estiver cansado, tome banho antes de dar banho no paciente. Pessoas com fome, sede, cansaço ou sono ficam mais irritadas e terão menos paciência para cuidar do outro. A falta de paciência, ao extremo, pode até resultar em uma violência física ou verbal.
5. Cuide também de si. A dica principal é manter sempre o autocuidado, também do ponto de vista da saúde mental. Para tanto, é interessante buscar uma atividade que traga religiosidade, espiritualidade ou tranquilidade para que o cuidador também se sinta cuidado.

Quer saber mais sobre dor crônica, possíveis tratamentos e como ajudar uma pessoa com dor? Acesse nossa página Existe Vida Sem Dor.

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A Terapia de Estimulação da Medula Espinhal funciona interrompendo os sinais de dor antes que cheguem ao seu cérebro. Isto pode ajudar com o alívio da dor — mesmo se outras terapias falharem. Aprenda sobre a estimulação da medula espinhal, e como o seu implante pode entregar alívio personalizado para ajudar você a voltar a viver a sua vida. 

O que é dor crônica?

Os seus nervos e cérebro estão em comunicação constante um com o outro. Quando você sente dor, é porque os nervos estão enviando um sinal para o seu cérebro. A dor pode ser aguda, e sumir em alguns meses, como muitas vezes acontece após uma lesão. Ou a dor pode ser crônica, o que significa que ela dura seis meses ou mais. A terapia de Estimulação da Medula Espinhal é projetada para ajudar a tratar dor crônica contínua.

Como funciona a Terapia de Estimulação da Medula Espinhal?

A Estimulação da Medula Espinhal pode soar complicada, mas na verdade é bem simples. Os sistemas de Estimulação da Medula Espinhal possuem um gerador de pulso implantado, chamado de estimulador, e fios finos chamados de eletrodos. Estes são implantados no seu corpo. O estimulador entrega pequenos pulsos de corrente elétrica leve por meio dos eletrodos para nervos específicos na coluna espinhal. Esses impulsos mascaram os sinais de dor que viajam até o cérebro.

Um controle remoto permite que você ligue e desligue a estimulação, aumente e diminua o nível de estimulação, e selecione diferentes áreas de dor no seu corpo utilizando configurações ou programas projetados especificamente para você. Esta estimulação não se livra do que está causando a dor. Ela muda a forma como o cérebro a percebe.

A terapia de estimulação da medula espinhal pode utilizar uma sensação de formigamento ou de palpitação leve para substituir a dor. Outras formas de terapia de estimulação da medula espinhal não causam nenhuma sensação. A quantidade de dor que você sente é diferente para cada um, mas a terapia é considerada bem-sucedida se reduzir a sua dor em pelo menos 50%.

A Estimulação da Medula Espinhal é segura?

Foi comprovado que a terapia de estimulação da medula espinhal é segura e eficaz. Centenas de milhares de pessoas no mundo todo foram tratadas com esse tipo de terapia. As terapias de estimulação da medula espinhal são aprovadas pela FDA (Food and Drug Administration, agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos). Existem potenciais riscos envolvidos com qualquer procedimento. Certifique-se de falar com o seu médico sobre esses riscos.

Agora que você se informou sobre Como funcionam as Terapias da Medula Espinhal, veja como é a recuperação de um procedimento de Estimulação da Medula Espinhal.

E, se quiser saber mais sobre dor crônica e os possíveis tratamentos, acesse nossa página Existe Vida Sem Dor.

Saiba mais sobre o Saber da Saúde

O Saber da Saúde é uma iniciativa da Boston Scientific^TM com o objetivo de disseminar conhecimento científico sobre saúde para o maior número de brasileiros possível.

A desinformação não pode ser um obstáculo para o acesso à saúde. Acreditamos que com informação confiável, pacientes e redes de apoio podem tomar decisões com mais agilidade, obtendo diagnósticos mais cedo e buscando tratamentos cada vez mais eficazes, oferecendo suporte mais adequado para as condições de cada paciente.

Devido às suas características, a condição ainda é confundida com a Doença de Parkinson, mas tem sintomas específicos

O tremor essencial é um distúrbio neurológico do movimento que geralmente afeta as mãos, mas também pode atingir a cabeça, voz e as pernas, sendo muitas vezes confundido com a Doença de Parkinson. É considerado o distúrbio de movimento mais comum e ocorre em cerca de 0,5 a 6% da população, dependendo do estudo e da etnia. Ainda que sua ocorrência possa aumentar de acordo com a idade dos pacientes, a doença pode ocorrer independentemente da faixa etária.

Segundo o neurocirurgião Dr. Erich Fonoff, a doença também pode ser confundida com o tremor fisiológico, geralmente desencadeado por situações que são estressantes ao organismo e estão relacionadas ao aumento da liberação de adrenalina pelo corpo. “O tremor essencial é lentamente progressivo e é considerado neurodegenerativo, porque não tem cura. Em geral, tem caráter familiar, mas se trata de uma condição multifatorial”.

O especialista explica que a condição é caracterizada por um tremor fino, rápido e que aparece principalmente durante o movimento, enquanto no Parkinson, por exemplo, o tremor é mais significativo durante o repouso. “O Parkinson é mais incomum que o tremor essencial, atingindo 0,5% a 1% da população.”

Veja também: Será que é Parkinson: Conheça os primeiros sintomas

O diagnóstico do tremor essencial é feito a partir da queixa do paciente, análise dos sintomas e exame clínico. Outros exames complementares também podem ajudar a diferenciar o tremor essencial de outros tipos de tremores. “Nesse caso, é feita uma eletroneuromiografia, exame neurofisiológico utilizado no diagnóstico de lesões no sistema nervoso periférico, que é capaz de medir a frequência do tremor e os músculos envolvidos. O paciente que tem tremor essencial não apresenta alterações na ressonância magnética. Não porque não acontecem alterações no cérebro, mas porque são discretas e não aparecem nesse exame de imagem”, explica o neurocirurgião.

Fatores de agravamento do tremor essencial e tratamento

Fonoff explica que alguns hábitos ou comportamentos podem agravar os sintomas do tremor essencial:

1. Emoções: se o paciente ficar nervoso ou emocionado (positiva ou negativamente), os tremores podem ser intensificados;
2. Ingestão de cafeína: por ser um estimulante, a cafeína também pode piorar os tremores;
3. Medicação para asma: já que alguns desses medicamentos podem acelerar a frequência cardíaca;
4. Exercício físico: neste caso, o neurocirurgião destaca que o exercício intensifica os tremores durante a prática, mas é fundamental para a qualidade de vida do paciente.

Ainda segundo o neurocirurgião, o tratamento do tremor essencial consiste em três modalidades: prática de exercícios físicos, medicamentos e cirurgia para os casos em que o paciente apresenta um tremor que afeta as atividades do dia a dia. “Nesse caso, é feito o implante de eletrodos para a Estimulação Cerebral Profunda (DBS). Depois disso, o paciente consegue ter uma vida normal, com o tremor 90% mais controlado”, finaliza.

Veja também: Além dos tremores, eu tinha câimbras horríveis, não gosto nem de lembrar

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A condição tem sintomas progressivos ao longo do tempo, mas o tratamento adequado oferece mais qualidade de vida ao paciente

O Parkinson é a segunda doença do sistema nervoso central, degenerativa, crônica e progressiva mais frequente. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 4 milhões de pessoas no mundo e 200 mil brasileiros receberam esse diagnóstico. Com o aumento da expectativa de vida e o envelhecimento da população, os casos mundiais podem dobrar até 2040, já que as estimativas apontam que 1% das pessoas com mais de 65 anos convivem com esta condição. 

A principal causa da doença é a morte das células cerebrais responsáveis pela produção de dopamina, um neurotransmissor responsável pelo controle dos movimentos. Entre os sintomas mais conhecidos estão os tremores e a lentidão de movimentos, mas o paciente também pode apresentar rigidez muscular, distúrbios de fala, depressão, dores e problemas respiratórios e urinários.¹

Para o médico neurocirurgião funcional dr. Erich Fonoff, a chave para um bom prognóstico é o diagnóstico adequado da doença. “Apesar do Parkinson não ter cura, houve uma evolução muito grande no tratamento dos pacientes nos últimos 30 anos. Mas, para isso, o diagnóstico clínico precisa ser muito bem feito, levando em conta vários fatores e indícios, a história e evolução dos sintomas e como eles apareceram”. 

A doença é tratável com medicações que devem ser usadas por toda a vida e repõem parcialmente a dopamina, melhorando os sintomas. Outra alternativa é o procedimento cirúrgico para que os sintomas sejam controlados por meio da estimulação cerebral profunda. O tratamento deve ser acompanhado por uma equipe de saúde com terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e outros profissionais que auxiliem o paciente a manter a autonomia na realização das atividades diárias.

Fonoff pontua cinco elementos importantes para que os pacientes diagnosticados tenham melhor qualidade de vida com a Doença de Parkinson:

• Exercícios físicos

“Hoje, sabemos que alongamento, fortalecimento e exercícios aeróbicos com frequência fazem com que os pacientes tenham uma melhora nos sintomas, na funcionalidade e redução da progressão da doença”.

• A importância da medicação, reabilitação e cirurgia

Segundo o neurocirurgião, para um tratamento adequado, os pacientes devem levar em conta três fatores principais: medicação, reabilitação física e, para casos mais específicos, a cirurgia com estimulação cerebral profunda.

• Medicações X cirurgia

Fonoff explica que as medicações são eficientes para a maioria das pessoas. “A estimativa é que somente 20% dos pacientes com Parkinson vão precisar de cirurgia para melhorar a qualidade de vida”. Para os que precisarem, vale lembrar que a cirurgia já é realizada há mais de 20 anos, de forma segura, e com resultados expressivos. 

• Cuidados e rotinas

“Hoje em dia, pacientes com Parkinson têm uma vida próxima ao normal, mas não a custo zero. É importante que mantenham uma rotina, tenham boa alimentação e façam exercícios físicos”. 

• Conteste os mitos

Para o médico, existem muitos mitos sobre a doença, como a ideia de que o Parkinson é definido por pessoas idosas que apresentam tremores. “Praticamente um terço dos pacientes não apresenta nenhum tremor”. Ele destaca, ainda, que é importante fugir de mitos que podem prejudicar o tratamento. “Há quem diga que as pessoas devem evitar a medicação, mas isso só faz com que a doença avance ainda mais.”

Agora que você se informou sobre 5 passos para viver melhor com a doença de Parkinson, aproveite e acesse demais conteúdos sobre Sistema Nervoso

• 4 passos para o diagnóstico e tratamento preciso da distonia
• Como Funcionam Os Sistemas De Scs
• Recuperação de um Procedimento de SCS
• Procedimentos médicos que podem afetar quem possui sistema de SCS
• Precauções de Segurança para quem possui Sistema de Estimulação da Medula Espinhal
• Tudo sobre dor crônica e suas soluções
• O que é a doença de Parkinson e quais tratamentos disponíveis?
• Tudo sobre o AVC (Acidente Vascular Cerebral) e tipos de Tratamentos

Saiba mais sobre o Saber da Saúde

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